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Les saignées

Les saignées demeurent la base du traitement de la plupart des surcharges génétiques en fer. Bien conduites, elle sont efficaces et bien tolérées.

Missions du réseau

Coordination et optimisation des activités de soin, de recherche et de formation dans le domaine des maladies génétiques du métabolisme du fer.

CENTRES ET RESEAUX

Centre de Référence des surcharges en Fer rares d’origine génétique (CRFer)

Le CRFer, en partenariat avec les centres de compétence et conformément au cahier des charges édicté par la Haute Autorité de Santé, assure des missions d’information et de formation, proposent une aide diagnostique, diffusent des recommandations thérapeutiques et coordonnent les activités de recherche sur les maladies génétiques du métabolisme du fer.

 

Centres de compétences de l'hémochromatose

Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

 

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Maillage territorial autour de centres nationaux de référence

Le plan national « maladies rares » a été mis en place en 2004 sous l’égide de la Haute Autorité de Santé et du Ministère de la santé afin d’assurer aux patients atteints d’une maladie rare « l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge ». Il a permis un maillage territorial autour de centres nationaux de référence associés à des centres de compétence, l’ensemble fonctionnant en collaboration étroite avec les associations de patients.

 

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ACTUALITÉS DE LA MALADIE ET DU CENTRE DE REFERENCE

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ADRESSE

Centre de Référence
des surcharges en fer rares d’origine génétique

Service des Maladies du foie - Hôpital PontchaillouPsg Numéro Air Rare Rolling Germain X Stones Saint Paris 1 Nike Max 2055 K1TJclF3
2 Rue Henri le Guilloux
35 033 Rennes cedex

HORAIRES

LUN-VEN: 09:00-18:00
SAM-DIM: 10:00 - 14:00

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Centre de Référence CRFER

Site web conscré aux surcharges en fer rares d’origine génétique. Il associe le Centre de Référence et les Centres de Compétence et les Laboratoires de diagnostic (Réseau moléculaire fer)

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